“Non capisce ciò che gli dico; Non sa più prendere decisioni; E’ diventato pigro; Sbaglia tutto. Non sa fare più niente”.
Sono queste le frasi che spesso sentiamo dai familiari che, disperati, giungono al nostro Centro Diurno. Questi pensieri nascono dal fatto che ogni familiare si trova difronte ad una persona che, con il progredire della malattia sembra diventare un’altra persona incapace di mantenere la relazione con gli altri. Una persona che non riesce più a fare un ragionamento sensato, svolgere le azioni anche più semplici del quotidiano, che non riconosce più nemmeno oggetti che erano per lui di uso comune, che non riesce più a leggere a riconoscere i volti dei propri familiari, che è soggetta a deliri ed allucinazioni. Di fronte a tali atteggiamenti, per molti impossibili da accettare e da gestire, i familiari gettano la spugna e protendono verso l’istituzionalizzazione del proprio caro, ma è proprio in questi momenti che occorrerebbe invece continuare a promuovere lo scambio relazionale comunicativo e quando i canali comunicativi classici non funzionano più forse occorre trovare delle strategie alternative.
Molto spesso le persone con Alzheimer gridano e, la loro voce stridula e spesso fastidiosa, rappresenta il solo mezzo che hanno a disposizione per andare oltre il loro corpo e tentare di raggiungere l’altro, quel chiunque altro che si trova davanti. Un altro che spesso diviene non conosciuto, un nemico, un pericolo, quindi un altro da cui scappare. Quando questo accade le persone con Alzheimer non solo gridano ma anche si agitano e, con questa agitazione mettono in scena numerose gestualità spesso dure, feroci, brutali che mi hanno sempre dato l’idea di un modo per squarciare quel silenzio nel quale questo mondo li ha rintanati. Gesti che esprimono l’inesprimibile, grida che vogliono rompere il silenzio. Purtroppo i nostri ammalati sono deboli e nulla possono davanti a reazioni violente che si perpetrano sulla loro carne da parte di chi pretende il silenzio in famiglia o nelle case di cura. E sono proprio questi incontri negativi che il paziente fa durante le sue lunghissime giornate che diventa sempre più chiuso in se stesso, imbavagliato nella sua inspiegabile condizione, perché un malato di Alzheimer non sa il motivo per cui tutto sta cambiando intorno a lui; l’unica cosa è che deve difendersi, proteggersi da un mondo che socialmente non lo considera più un essere umano. Ma anche quel silenzio quindi ha un suo linguaggio che dobbiamo comprendere.
“Esiste una geometria del silenzio che penetra come una linea retta e che talvolta respinge come una linea convessa tutto quello che incontra”.
Ma è davvero così difficile comunicare ed entrare in relazione con un paziente con Alzheimer?
Io non credo che lo sia a patto che la relazione che si instaura tra terapeuta e paziente abbia una forte struttura emozionale. E mi piace tanto riportare questo tratto del libro di Galimberti: “L’emozione è la nostra prima reazione allo spettacolo del mondo. La differenza delle mimiche tradisce la differenza delle emozioni, che trascendono il nostro dispositivo anatomico per fare del nostro “Corpo Emozionato” qualcosa di immediatamente espressivo. Ma perché questa espressione venga compresa è necessario che chi la scorge viva lo stesso mondo di chi la esprime, perché il senso delle nostre emozioni, dei nostri gesti e, al limite, delle nostre parole, non è dato ma compreso, cioè ripreso da un atto dello spettatore che, nell’emozione del gesto e della parola, riconosce un proprio vissuto”
Una espressione viene compresa ed accettata se io mi plasmo al mondo incomprensibile dei miei pazienti, se io stessa divento loro. Se io Co-abito il corpo dei miei pazienti, che faccio mie tutte quelle manifestazioni espressive che scaturiscono da quei corpi anziani e se a loro rimando la parte più tranquilla di ogni gesto, posso calmare ansie e timori, posso entrare in comunicazione.
Tutto avviene come se l’intenzione dell’altro abitasse il mio corpo o come se le mie intenzioni abitassero il suo. (Galimberti pag 192)
Come amiamo spesso ripetere, ogni singolo comportamento del paziente con Alzheimer, può diventare un codice dietro il quale c’è un disagio, o una comunicazione che è necessario cogliere per aiutare i pazienti e dargli sollievo.
Come sottolinea Pasin: “…il suo comportamento con la malattia diventa del tutto istintivo, aumenta anche la sensibilità, il pensiero si fa completamente alogico, e pertanto seguendo le strade della ragione, non si potrà andare molto lontano…” . Se le strade della ragione con questi pazienti non servono a molto allora occorre intervenire anche su tutto il suo contorno, quindi il suo ambiente per cercare di alleviare i sintomi, assumendosi sia la responsabilità emotiva che nasce dal rapporto con l’altro, sia mettendo in campo la propria professionalità che spesso va al di là delle competenze tecniche. E, per arrivare a ciò è importante imparare a “STARE”, cioè essere presenti con tutto il nostro corpo ed il nostro cuore.
“Il comportamento non ha un suo opposto: non è possibile non avere un comportamento. Se ogni comportamento, in una situazione di interazione, ha valore di messaggio, vale a dire è comunicazione, non si può non comunicare. L’attività, o l’inattività, le parole o il silenzio hanno tutti valore di messaggio: influenzano gli altri e ne determinano i comportamenti”.
Non si può quindi non comunicare, se silenzio è comunicazione, se il nostro atteggiamento corporeo è comunicazione, forse il nocciolo per cercare di entrare all’interno di un mondo a noi ignoto, incomprensibile, spesso aggressivo e frustrante, sta nell’inserirci in un contesto comunicativo e relazionale nel modo giusto e non minaccioso per il nostro paziente.
Allora forse è arrivato il momento di attivare quella che Trabucchi nella presentazione del libro “La conversazione possibile con il malato di Alzheimer” chiama la Cultura della Fedeltà nei confronti del paziente “che significa rinunciare alle proprie ipotesi, talvolta comode e facili, ma riconducibili più alla formalizzazione di aspetti fisiopatologici che alle dinamiche di una vita che nel tempo ha accumulato continui processi di differenziazione”. (…)
La cultura della fedeltà deve essere costruita senza reticenze (…) solo così la prassi di cura diventa un atto di comprensione-compassione destinato al raggiungimento di massima efficacia, perché ogni intervento tecnico sarà mirato ed appropriato.
